Expertteamet

I expertteamet ingår personer med olika medicinska och icke-medicinska kompetenser i syfte att underlätta för barnen och deras familjer.

För föräldrarna kan det vara en känslomässigt påfrestande situation att det vid barnets födsel råder oklarhet kring barnets könstillhörighet. Det kan också vara så att barnen, då de blir äldre, själv upplever ett behov av att tala med någon annan än föräldrarna kring vad DSD-diagnosen betyder (eller inte betyder) för den egna identiteten. Av dessa anledningar finns även en psykolog i teamet.
Det är viktigt att diagnosen ställs så tidigt som möjligt för att barnen skall få rätt behandling och familjerna rätt stöd. En av de viktiga uppgifterna i expertteamet är därför att sprida kunskap om DSD bland personal som träffar barn och ungdomar. Inom expertteamet finns många olika diagnoser och fler upptäcks.

Behandlingen ser olika ut för de olika diagnoserna. Ibland rör det sig enbart om medicinsk behandling, men ofta kombineras den med kirurgi.
Tiden för behandlingsstart varierar också mellan de olika diagnoserna. Ibland börjar man genast då barnet är fött och ibland följer man barnets utveckling och startar behandling i samband med pubertet.
Medicinsk behandling utgörs oftast av hormonsubstitution, det vill säga att de hormon som saknas ersätts. 
För kirurgisk behandling så föreslår barnurolog/barnkirurg efter diskussion med föräldrarna en plan för den kirurgiska handläggningen. Kan kirurgin senareläggas så görs det, då kan barnet själv vara med och bestämma. Vid all kirurgi där patienten inte kan tillfrågas krävs att kirurgin är så vävnadsbesparande som möjligt.

Ingår i teamet

  • Expertteamsansvarig Annika Reims, barnendokrinolog
  • Expertteamskoordinator Anette Falk, barnsjuksköterska, Susanne Leyonlund, undersköterska
  • Endokrinolog (barn) Anna Svedlund
  • Kirurg/urolog (barn) Gundela Holmdahl, Josefin Nordenström
  • Klinisk genetiker Cecilia Hulthe Söderberg
  • Psykolog (barn) Elisabeth Bergenmar Ivarsson

Som medlem i eUROGEN och Endo-ERN kan teamet vid behov erbjuda och/eller erhålla rådgivning med stöd från experter från andra europeiska vårdgivare.