Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- XLH Svenska patientföreningen
- Svenska FOP-föreningen
- Svenska föreningen för osteogenesis imperfecta
- FKV - Föreningen för Kortväxta*DHR
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43
Övriga länkar
Dokumentationer från Ågrenska
Ytterligare länkar
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Funktionsrätt Sverige
- RBU - Riksförbundet för barn, unga och vuxna med rörelsehinder
- Utökad länksamling