Expertteamet
Beskrivning om hur expertteamet arbetar och vilka som ingår i teamet.
Expertteamet för artrogrypos (AMC) hos barn
Artrogrypos, eller arthrogryposis multiplex congenita (AMC), är en grupp av olika sjukdomstillstånd. Gemensamt för barn med artrogrypos är att de föds med felställningar i flera leder, de kan uppkomma både i armar, ben och i vissa fall även käkled, nacke och rygg. Ledfelställningarna följs i många fall av mer eller mindre omfattande muskelsvaghet.
Artrogrypos kan bero på sjukdom eller skador i nervsystemet, muskler eller skelettet/leder eller mekaniska orsaker som för trång livmoder eller att fostrets rörlighet i livmodern begränsats på grund av olika orsaker. Omfattningen av funktionsnedsättningen varierar från relativt lindriga besvär till mycket svåra funktionsnedsättningar med behov av assistans dygnet runt.
Mellan 150-200 olika syndrom har beskrivits där artrogrypos förekommer, varav ungefär en tredjedel är ärftliga former. I Sverige föds mellan 20-30 barn med artrogrypos varje år. De enskilda sjukdomsgrupperna är betydligt mindre vanliga och tillhör därför gruppen sällsynta sjukdomar. De vanligaste formerna är klassisk artrogrypos även kallad amyoplasi och distal artrogrypos (DA). DA delas in i flera olika undergrupper (DA1-DA9), till dessa räknas bland annat Freeman-Sheldon syndrom (DA2A), Sheldon-Hall syndrom (DA2B) och Gordon syndrom (DA3).