Expertteamet
På Drottning Silvias barnsjukhus finns ett expertteam för patienter med artrogrypos. Patienterna erbjuds ett regelbundet uppföljningsprogram som innehåller en medicinsk genomgång, undersökning av grov- och finmotorisk funktion samt muskelstyrka.
Uppföljningsprogrammet innehåller även undersökning av ledrörlighet, lungfunktion, rygg- och sittanalys, nutritionsstatus, samt utvärdering av behandling. Undersökningarna är baserade på aktuell forskning för de specifika sjukdomstillstånden och syftar till att följa upp tidigare föreslagna åtgärder, försöka förhindra och fördröja konsekvenser av sjukdomarna, samt optimera funktion och livskvalitet.
I expertteamet ingår barnneurolog, ortoped, handkirurg, fysioterapeut, arbetsterapeut och dietist. Vid behov remitteras även patienterna till vårdgrannar som tex skoliosmottagningen, och lungmottagningen. Expertteamet medverkar i nationella och internationella nätverk för atrogrypos och samarbetar med patientorganisationer.
De flesta barn och ungdomar med artrogrypos har ofta en etablerad kontakt med habiliteringen på hemorten. Expertteamet fungerar som ett komplement och kunskapsstöd till habiliteringen och har ett tätt samarbete sinsemellan.
I samverkan med Ågrenska bidrar expertteamet med föreläsningar och samtal om hur diagnosen påverkar vardagslivet. Här finns det även möjlighet att dela erfarenheter och strategier som har med sällsyntheten att göra. Där får både patienter och närstående möjlighet att träffa andra med artrogrypos och deras närstående.