ERN och NHV
Europeiska referensnätverk (ERN) är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken underlättar diskussioner om svåra och sällsynta hälsotillstånd som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Nationell högspecialiserad vård (NHV) är offentligt finansierad vård där endast ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.
ERN
I Sverige är Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm medlemmar i ERN ITHACA, det europeiska referensnätverket för sällsynta syndrom med missbildningar och/eller intellektuell funktionsnedsättning där artrogrypos ingår.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset är inte medlemmar, men har tillgång till det europeiska referensnätverket genom andra medlemmar i Sverige.
NHV
Västra Götalandsregionen bedriver för närvarande ingen nationell högspecialiserad vård som innefattar artrogrypos, men Sahlgrenska Universitetssjukhuset har tillstånd att bedriva NHV för Preimplantatorisk genetisk testning (PGT) vilket kan vara aktuellt för tillståndet.
Är PGT aktuellt här?
Nationell högspecialiserad vård på Sahlgrenska Universitetssjukhuset
