Expertteamen

Lungtransplantationsprogrammet för barn är en del av lungtransplantationsprogrammet vid Sahlgrenska Universitetssjukhus. Teamet är delaktigt i ett internationellt hjärt- och lungtransplantationsnätverk. Teammedlemmar sitter även i styrelsen i Scandiatransplant, en organisation för transplantation av solida organ i Sverige, Danmark, Norge, Finland och Estland.

Lungtransplantation hos barn är en ovanlig behandling, och genomförs hos ca 1-2 barn/10 miljoner invånare i Sverige per år. Lungtransplantation genomförs bara hos svårt lungsjuka patienter med en förväntad ytterligare försämring och om inga andra behandlingsmöjligheter finns. 

Den största enskilda diagnosgruppen som kräver lungtransplantation hos barn (under 18 år) är idiopatisk pulmonell hypertoni. Enstaka patienter med Cystisk fibros, obliterativ bronkiolit efter stamcellstransplantation eller andra mycket ovanliga lungsjukdomar kan också behöva transplantation.

Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, är det enda i Sverige som genomför lungtransplantationer på barn. Patienter från Island och i vissa fall från andra skandinaviska länder tas också emot.

I teamet som ansvarar för barn som ska genomgå eller har genomgått njurtransplantation arbetar barnläkare med barnnefrologisk kompetens, koordinatorer, undersköterskor, barnsjuksköterskor med lång erfarenhet av barnsjukvård och olika typer av organbarntransplantation på barn samt kuratorer och psykolog.

Njurtransplantation är idag en etablerad behandlingsmetod som ger en dramatiskt förbättrad livskvalitet och ökad livslängd för både barn och vuxna med kronisk njurfunktionsnedsättning och terminal njursvikt. Under de senaste åren har såväl behandling som uppföljningsprogram vid njurtransplantation på barn förbättrat prognosen avsevärt. Detta bland annat tack vare utveckling av läkemedel, men fortfarande drabbas en del patienter av komplikationer i form av allvarliga infektioner, kronisk rejektion med graftförlust (där kroppen stöter bort organet) och kardiovaskulär sjukdom. För att uppnå bästa möjliga behandlingsresultat krävs ett multidisciplinärt omhändertagande av dessa barn och familjer och ett nära samarbete mellan hemorten och regionsjukhus från det att barnen får sin diagnos tills de fyller 18 år och går över till vuxenvården för fortsatt uppföljning och omhändertagande.

På Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, utförs årligen mellan fem och åtta njurtransplantationer på barn mellan 1 och 18 år från Sverige men också från Island. De vanligaste orsakerna till att barn behöver njurtransplanterats är medfödda missbildningar av njurar och urinvägar, medfödda ärftliga njursjukdomar eller förvärvade njursjukdomar.

Drottning Silvias barnsjukhus är det enda sjukhus i Sverige som utför alla typer av transplantationer på barn, det vill säga njure, tarm, multivisceral (flerorgan), lever, lunga, hjärta och stamceller vilket medför en hög och bred kompetens. Det ger ett nära samarbete mellan sektorerna och en god utbildningsmiljö. Då många insatser kring dessa barn är gemensamma för alla transplantationer blir det totala antalet transplanterade barn större vilket innebär en större samlad erfarenhet.

Expertteamet för pediatrisk nefrologi samarbetar nationellt med de övriga transplantationscentra för att utveckla befintliga riktlinjer, skapa nya gemensamma guidelines och utbyta erfarenheter och kunskap. Detta sker dels via månatliga Teams-möten, dels vid årliga gemensamma utbildningsdagar.
Detsamma pågår också regelbundet på lokala och internationella möten och konferenser. Teamet har ett nordiskt samarbete inom Scandiatransplant för utbyte av erfarenheter, strukturera och skapa gemensamma riktlinjer och studier samt bidra till register.

I samarbete med vuxensjukvården på Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, förbättrar och anpassar teamet riktlinjer och protokoll för den pediatriska populationen. Teamet deltar i lokala, nationella och internationella vetenskapliga möten, konferenser och utbildningstillfällen inom njursjukdomar och njurtransplantation hos barn, för att utöka kunskapen och förbättra vården för dessa barn.

Expertteamet för njurtransplantation hos barn är en del av det Europeiska referensnätverket ERN TransplantChild.

På Barncancercentrum arbetar ett stamcellstransplanationsteam bestående av koordinatorer/barnsjuksköterskor, undersköterska och läkare.
Koordinatorerna ansvarar för utredning, information och förberedelse, planering, uppföljning och dataregistrering.

På Barncancercentrum stamcellstransplanteras cirka 15-20 barn per år, både allogen (när stamcellerna kommer från en donator) och autolog (återgivning av barnets egna stamceller) stamcellstransplantation. Indikationerna för en stamcellstransplantation kan vara att korrigera en defekt vid exempelvis immunbristsjukdonar, hemoglobinopatier, aplastisk anemni eller metaboal sjukdomar. En indikation kan också vara immunologisk toxicitet som vid leukemi eller lymfom. En tredje indikation kan vara behovet att återbygga en skadad benmärg i samband med högdosbehandling av solida tumörer, CSN-tumörer och vissa lymfom.

Barncancercentrums transplantationsverksamhet är ackrediteriterad enligt FACT JACIE, Joint Accreditation Committee of the International Society for Cellular Therapy (ISCT) och European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT). Det är ett ideellt organ som inrättats för bedömning och ackreditering inom området hemopoetisk stamcellstransplantation (HSCT). Ackrediteringen är en strikt process där experter granskar kvaliteten i relation till vårdorganisation, kompetens, rutiner och behandlingar, utbildningsmöjligheter, patientsäkerhet, rutiner, tvärvetenskapliga konferenser, forskningsverksamhet och publikationer.

Information kommer.

Information kommer.

Information kommer.

Sjuksköterskor från alla regioncentrum har regelbundna registermöten kring barntransplantation. På Drottning Silvias barnsjukhus (DSBS) genomförs regelbundna transplantationsmöten för hjärta, lever, tarm och njurar där gemensamma PM, utbildningar och riktlinjer diskuteras. Dessutom finns möjlighet för utbildning av varandra.
Alla transplantationssjuksköterskor för hjärta, lever/tarm och stamceller vid DSBS samarbetar kring rutiner, PM och omhändertagande av familjer vid regelbundna möten.

• Expertteamsansvarig Karin Mellgren, barnonkolog
• Expertteamskoordinator/ERN-koordinator Elin Öfverberg, barnsjuksköterska

Hjärttransplantation

• Överläkare Håkan Wåhlander
• Barnsjuksköterska Josefin Meldo

Levertransplantation

• Överläkare Nils Ekvall
• Barnsjuksköterska Moa Flink

Lungtransplantation

• Barnlungläkare Karsten Kötz, ansvarig barnlungtransplantationprogram
• Läkare lungmedicin Jesper Magnusson, medicinsk ansvarig lungtransplantationsprogram
• Sjuksköterska lungmottagning barn

Njurtransplantation

• Barnsjuksköterska, Njurteamet Anna-Carin Gullander, Moa Flinck
• Läkare barnmedicin, Njurteamet Martin Wennerström, Per Brandström, Susanne Westpahl Ladfors, Tobias Axelsson
• Läkare Transplantationscentrum Lars Mjörnstedt, Åsa Norén

• Transplantationskoordinator, Njurteamet Ingrid Hedin

Stamcellstransplantation

• Barnonkolog Cecilia Langenskiöld, Karin Mellgren, Lisa Mellström
• Barnsjuksköterska Elin Öfverberg, ERN-koordinator, JACIE QM
• HSCT (hematopoetisk stamcellstransplantation)-koordinator Johanna Lysholm, Malin Olsson, Rola Doueh
• Undersköterska Amra Uzunovic

Tarm-/flerorgantransplantation

• Överläkare Audur Gudjonsdottir
• Barnsjuksköterska Moa Flink

Som medlem i ERN TransplantChild kan teamen vid behov erbjuda och/eller erhålla rådgivning med stöd från experter från andra europeiska vårdgivare.