Samarbetspartners och kompetenscentrum
- CSD i Samverkan
- European reference networks Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.
- Mun-H-Center Vi är ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd och en del av specialisttandvården inom Folktandvården Västra Götaland.
- Nationellt kompetenscentrum för anhöriga NKA
- Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor NKCdb
- Specialpedagogiska skolmyndigheten SPSM
- Klinisk Genetik Sahlgrenska Tar emot remisser från vårdgivare för utredning av sällsynta diagnoser. Erbjuder även vägledning om hur du ska kunna fatta välgrundade beslut om genetiska tester och fosterdiagnostik men också information kring ärftlighet.
- Omsorgspsykiatri för vuxna med IF och svår psykisk problematik öppenvård.
- CSD i Samverkan Centrum för Sällsynta diagnoser i samverkan drivs av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom Nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar i samarbete med de regionala Centrum för sällsynta diagnoser.
- Psykiatrisk mottagning för döva och hörselskadade
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar.
- Neuro är en oberoende organisation specialiserad på neurologi.
- Funktionsrätt Sverige Är ett stort antal funktionsrättsförbund som slutit oss samman för att agera med samlad kraft.
- Eurodis, Rare diseases Europe Är en Europeisk intresseorganisation där över 800 patientorganisationer för ovanliga diagnoser är knutna till.
- Rare diseases international Den globala alliansen av personer som lever med en sällsynt sjukdom.
- Rareconnect Erbjuder en möjlighet att hitta andra i världen med samma diagnos bade för patient och profession.
- Our normal Hitta nya familjekontakter! Välkommen till mötesplatsen för familjer med barn med funktionsvariationer