EU-projekt för en bättre palliativ vård
Drottning Silvias barnsjukhus medverkar i initiativet Hope4Kids – Holistic Oncologic Palliative Care for Europe’s Kids – som syftar till att stärka och harmonisera den pediatriska palliativa vården i hela Europa för alla barn som lever med livshotande eller livskortande sjukdomar.
I hela Europa lever många barn med allvarliga, komplexa eller sällsynta kroniska sjukdomar som i betydande grad påverkar deras livskvalitet och som i många fall kan förkorta deras förväntade livslängd.
Pediatrisk palliativ vård är inte begränsat till vård i livets slutskede – det är en aktiv och holistisk strategi som kan tillhandahållas från diagnosögonblicket, oavsett sjukdomstyp eller stadium, och parallellt med sjukdomsspecifika eller livsförlängande behandlingar.
Syftet med pediatrisk palliativ vård är att förebygga och lindra lidande genom effektiv hantering av smärta och andra plågsamma symtom, samt att ge psykologiskt, socialt och andligt stöd till barn och deras familjer.
Tillgången till specialiserad pediatrisk psykiatrisk vård (PPC) i Europa är fortfarande ojämn, och vården integreras ofta sent eller på ett bristfälligt sätt i den rutinmässiga barn- och ungdomsvården. Detta leder till att barn, deras familjer och anhöriga ofta upplever en inkonsekvent vård.
Hope4Kids möter dessa utmaningar genom en heltäckande och samordnad strategi. Viktiga resultat inkluderar kartläggning av PPC-system i hela Europa; utveckling av harmoniserade, evidensbaserade riktlinjer inom PPC; implementering och utvärdering av fyra pilotinsatser på mer än 17 studieplatser; samt utveckling av utbildnings- och träningsprogram för vårdpersonal, föräldrar och informella vårdgivare såsom lärare.
Hope4Kids kommer också att bygga upp ett europeiskt PPC-nätverk av yrkesverksamma och samarbeta med andra europeiska projekt.
Hope4Kids-projektet pågår i fyra år och samordnas av Princess Máxima Center for pediatric oncology i Nederländerna. Initiativet bygger på samarbete mellan mer än 50 partner och över 70 organisationer från 23 europeiska länder. Genom detta samarbete tar Hope4Kids itu med ojämlikheter i tillgången till PPC, vårdkvalitet och integration i hälso- och sjukvårdssystemen. I slutändan kommer detta att säkerställa att varje barn och familj har snabb tillgång till högkvalitativ PPC, oavsett var de bor.
Representanter från Drottning Silvias barnsjukhus är överläkare i barnonkologi Monika Renkielska monika.renkielska@vgregion.se och barnsjuksköterska Kristina ”Kicki” Isacson kristina.isaksson@vgregion se , båda från Barncancercentrum.
Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.