Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- Svenska epilepsiförbundet
- Epilepsiföreningen Göteborg
- Dravets syndrome association Sweden
- RSIS Rett syndrom i Sverige
- Tuberös Skleros Complex Sverige
- Rare Epilepsy Network
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Niklas Björnström, Enhetschef niklas.bjornstrom@agrenska.se, tel: 0723-87 63 60, 031-750 91 28
Övriga länkar
Dokumentationer från Ågrenska
Dokumentationer från Ågrenska finns om:
- Angelmans syndrom, familjevistelse (2023)
- Dravet syndrom, familjevistelse (2020)
- Svårbehandlad epilepsi, familjevistelse (2021)
- Svårbehandlad epilepsi, familjevistelse (2022)
- Sällsynta genetiska epilepsier, familjevistelse (2020)
- Retts syndrom, familjevistelse (2022)
- Tuberös skleros, familjevistelse (2020)
Ytterligare länkar
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
- CSD i samverkan, CSD:s nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Funktionsrätt Sverige
- Utökad länksamling