Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- Riksförbundet HjärtLung
- Hjärtebarnsfonden – Att ha medfött hjärtfel
- Aortadissektionsföreningen
- Patientföreningen FH Sverige (Familjär hyperkolesterolemi)
(FH finns i två olika former: en vanlig heterozygot form (1/300) samt i en mera sällsynt homozygot form (1/300 000-1/1 000 000).) Ska diagnosen vara med i denna grupp?
Information för patient – ERN GUARD-Heart
(Ska länkas)
- Disease-specific Brochures – SE - ERN GUARD-Heart
- Arytmogen högerkammarkardiomyopati: Folder-ARVC-Swedish-240120.pdf
- Brugada syndrom: folder-BrS-Swedish-240120.pdf
- Katekolaminerg polymorf ventrikulär takykardi: folder-CPVT-Swedish-240120.pdf
- Dilaterad kardiomyopati: folder-DCM-Swedish-240120.pdf
- Hypertrofisk kardiomyopati: folder-HCM-Swedish-240120.pdf
- Långt QT-syndrom: SE_LQTS.pdf
Information för profession – ERN GUARD-Heart
Information för patient och profession – Region Västerbotten
(Ska länkas)
Patientbrochyr ARVC
Professionbrochyr LQTS
HCM för professionen
Professionbrochyr DCM
Andra resurser
- Centrum för kardiovaskulär genetik (CKG), Region Västerbotten
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis,
Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-441 79 80 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43