Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
Information för patient/närstående och profession
- Patientinformation, broschyrer - Region Västerbotten
- Behandlingsstöd och vårdriktlinjer, för profession - Region Västerbotten
- Sjukdomsspecifika broschyrer, patientinformation - ERN GUARD-Heart
- Educational videos for experts, för profession - ERN GUARD-Heart
Andra resurser
- Centrum för kardiovaskulär genetik (CKG), Region Västerbotten
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis,
Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-441 79 80 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Niklas Björnström, Enhetschef niklas.bjornstrom@agrenska.se, tel: 0723-87 63 60, 031-750 91 28