ERN och NHV
Europeiska referensnätverk (ERN) binder samman vårdgivare i hela Europa. Nätverken underlättar diskussioner om svåra och sällsynta hälsotillstånd som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Nationell högspecialiserad vård (NHV) är offentligt finansierad vård där endast ett fåtal vårdgivare kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team.
ERN
I Sverige är Norrlands universitetssjukhus i Umeå medlem i ERN GUARD-Heart, det europeiska referensnätverket för sällsynta hjärtsjukdomar där flertalet av diagnoserna ingår.
Vissa av diagnoserna ingår i VASCERN, det europeiska referensnätverket för sällsynta kärlsjukdomar. I Sverige är Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och Akademiska Universitetssjukhuset i Uppsala medlemmar.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset är inte medlemmar i något av referensnätverken, men har tillgång till dem genom andra medlemmar i Sverige.
NHV
Västra Götalandsregionen bedriver, med Sahlgrenska Universitetssjukhuset som utförare, nationell högspecialiserad vård (NHV) för hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel, hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärttransplantation.
Nationell högspecialiserad vård på Sahlgrenska Universitetssjukhuset