Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
(länkar kommer i listan nedan)
- CDG Congenital Disorders of Glycosylation Svenska CSG föreningen
- Fabryföreningen
- Gaucherföreningen
- Svenska MPS föreningen
- NCL Neuronala Ceroida Lipofuscinoses
- Wilsonföreningen ?
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43
Övriga länkar
Dokumentationer från Ågrenska
- CDG Syndrom familjevistelse (2022)
- Leukodystrofier familjevistelse (2019)
- MPS-sjukdomar familjevistelse (2019)
- Sallas sjukdom familjevistelse (2016)
- Spielmeyer-Vogts sjukdom (2018)
Ytterligare länkar
- Neurometabola sjukdomar hos barn, UR Play från Expertteamets föreläsning 2018
- Utbildningsfilmer för medicinsk profession:
Diagnostic, Clinical and Therapeutic Education Programme (DCTEP) on Inherited Metabolic Disorders (IMDs) for medical graduates - Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Utökad länksamling
Senast uppdaterad: 2023-09-15 09:31
Dela gärna denna sida via:
