Expertteamet för sällsynta hudsjukdomar

Sällsynta hudsjukdomar är många och heterogena med cirka 600 tillstånd. De kan vara svåra att diagnostisera och det saknas ofta kunskap om hudförändringarna och hur hudsymtomen ska hanteras. Forskning och kunskapsinsamling försvåras på grund av sällsyntheten, vilket gör att många saknar korrekt orsaksdiagnos och adekvata behandlingar.

Diagnostisering av sällsynta och komplexa hudsjukdomar kräver en noggrann bedömning av både hud och slemhinnor, vilket ibland kan innefatta behov av hudbiopsier. I vissa fall behövs även utredning av andra organsystem. Endast erfarna hudläkare har kompetensen att särskilja dessa komplexa tillstånd. En korrekt diagnos är avgörande för att kunna ge rätt behandling.

Flertalet hudsjukdomar är begränsade till huden och/eller underhuden men kan på grund av dess omfattning och allvarlighetsgrad påverka patientens livskvalitet mycket negativt och på sikt öka risken för att utveckla andra sjukdomstillstånd. Det finns även andra diagnoser där hudpåverkan är ett symtom av många och där det krävs samverkan mellan olika verksamhetsområden för att kunna ställa korrekt diagnos och ge adekvat behandling. 

Expertteamet

Beskrivning om hur expertteamet arbetar och vilka som ingår i teamet.

Diagnoslista/länkar

Lista över diagnoser som expertteamet ansvarar för samt länkar till diagnosbeskrivningar.

ERN och NHV

Europeiska referensnätverk och Nationell högspecialiserad vård kopplat till expertteamet.

Resurser

Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.