Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- Intresseföreningen för Nemalinmyopati (IFN)
- Neuro
- Neuro Halland
- Neuro Västra Götaland
- Neuroförbundet Göteborg
- NSMA Nätverket för Spinal muskelatrofi
- Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi (DBMD)
- RBU - Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Niklas Björnström, Enhetschef niklas.bjornstrom@agrenska.se, tel: 0723-87 63 60, 031-750 91 28
Övriga länkar
Dokumentationer från Ågrenska
- Beckers och limb-girdle muskeldystrofi, familjevistelse (2024)
- Duchennes muskeldystrofi familjevistelse (2022)
- Duchennes muskeldystrofi vuxenvistelse (2020)
- Limb-girdle muskeldystrofi familjevistelse (2019)
- Nemalinmyopati familjevistelse (2021)
- Spinal muskelatrofi (SMA) familjevistelse (2022)
Ytterligare länkar
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
- CSD i samverkan, CSD:s nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Funktionsrätt Sverige
- Utökad länksamling