Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- Intresseföreningen för Nemalinmyopati (IFN)
- Neuro
- Neuro Halland
- Neuro Västra Götaland
- Neuroförbundet Göteborg
- NSMA Nätverket för Spinal muskelatrofi
- Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi (DBMD)
- RBU - Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef
E-post: anna.odman@vgregion.se
Telefon: 010-441 79 80 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
E-post: info@agrenska.se
Telefon (växel): 031-750 91 00
Övriga länkar
Dokumentationer från Ågrenska
- Beckers och limb-girdle muskeldystrofi, familjevistelse (2024)
- Duchennes muskeldystrofi familjevistelse (2022)
- Duchennes muskeldystrofi vuxenvistelse (2020)
- Limb-girdle muskeldystrofi familjevistelse (2019)
- Nemalinmyopati familjevistelse (2021)
- Spinal muskelatrofi (SMA) familjevistelse (2022)
Ytterligare länkar
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
- CSD i samverkan, CSD:s nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Funktionsrätt Sverige
- Utökad länksamling