Parkinson- och motorikteam

Parkinsons sjukdom och andra motoriksjukdomar

Den nuvarande situationen med Coronaviruset covid-19 väcker många frågor. Här har vi försökt besvara de vanligaste.

Tillhör jag en riskgrupp på grund av att jag har Parkinsons sjukdom eller någon annan motoriksjukdom?
Det är troligen klokt att betrakta personer med Parkinsons sjukdom som en riskgrupp när det gäller covid-19. Samma sak gäller personer med atypisk Parkinsonism, men inte nödvändigtvis personer med dystoni eller tremorsjukdomar.

Allmänna rekommendationer för personer som tillhör riskgrupper är att:

• Minska risken för att bli smittad genom att hålla avstånd till andra.
• Undvika resor som inte är nödvändiga.
• Hålla sig hemma så mycket som möjligt för att ytterligare minska risken att bli utsatt för smitta.
• Överväga att få mat levererad till bostaden genom familj, sociala eller kommersiella nätverk.

Det är viktigt att notera att risken för covid-19 varierar beroende på var man bor i landet och denna information förändras snabbt dag för dag. Följ allmän information.

Är det säkert för mig att besöka mottagningen?
Vi gör för närvarande medicinska prioriteringar och kallar bara till fysiska besök när det bedöms medicinskt nödvändigt. I de fall vi bedömer att ett besök kan ersättas av annan kontakt erbjuder vi i första hand ett digitalt vårdmöte/videobesök, och om det inte är möjligt ett telefonbesök. Om du har svårt att genomföra ett videobesök själv kan du eventuellt ta hjälp av närstående, personal i hemsjukvård eller på boende. Om det visar sig att ett videobesök inte kan genomföras är det lätt att byta till telefon vid besöket.

Jag får regelbunden behandling med Botox-injektioner – vad händer nu?
Patienter som inte tillhör någon riskgrupp kommer tills vidare kallas för Botox-behandling som tidigare. Din läkare kan välja att skjuta upp behandlingen om det finns medicinska skäl.

Det är viktigt att du själv avbokar besöket om du har infektionssymtom, varit utomlands eller har varit i kontakt med någon med konstaterad eller misstänkt covid-19 infektion de senaste 14 dagarna. Om du haft luftvägsinfektion vill vi att du skall ha varit symtomfri en vecka innan behandlingen.

Jag har remitterats för ställningstagande till avancerad behandling (läkemedelspump eller stimulering med djupa hjärnelektroder) – vad händer nu?
Under den pågående covid-19 pandemin har utredning inför och start av planerade avancerade behandlingar skjutits på framtiden. Vi kan i nuläget inte säga när denna verksamhet återupptas. Personer som har påbörjat behandling kommer att fortsätta följas upp enligt normal rutin, men en del besök kommer bli digitala.

Kommer det att bli brist på parkinsonläkemedel?
Det finns för närvarande ingen allmän brist på läkemedel på grund av Coronaviruset covid-19. Du kan kontrollera om just ditt läkemedel är restnoterat eller finns i lager på FASS.

Utan relation till Coronaviruset finns det sedan några år ofta några restnoterade parkinsonläkemedel (slut hos leverantören eller inte på lager hos apoteken). Det är därför en god regel att alltid ha läkemedel för minst en månad hemma. Då har du tid att kontakta mottagningen om apoteket har svårt att leverera ditt läkemedel. Vi hjälper dig med alternativ.

Vi gör nybedömningar och uppföljningar av alla typer av motoriksjukdomar, till exempel Parkinsons sjukdom, atypisk Parkinsonism, dystoni och olika typer av tremor (skakningar).

Motorikteamet på Sahlgrenska bedömer också alla patienter i Västra Götalandsregionen där apparatassisterade behandlingar av motoriksjukdomar kan bli aktuella (läkemedelspumpar eller djupa hjärnelektroder, DBS). Du kan bli kallad till ett teambesök hos neurolog, neurokirurg och motoriksköterska (DBS-rond) eller till mottagning för ställningstagande till avancerad behandling av Parkinsons sjukdom. Inför det senare får du utskickat skalor och formulär för bakgrundsinformation som vi vill att du fyller i före besöket som pågår under en förmiddag. Ofta genomför du också en mätning med Parkinson Kinetigraph en tid innan.

Motorikteamet gör också diagnostiska utredningar av ovanliga rörelserubbningar. Vanligen träffar du då först en motorikspecialist och om det behövs genomförs därefter kompletterande undersökningar för att klargöra diagnos. Dessa utvärderas sedan i en multidisciplinär diagnostisk konferens och du informeras om resultat och rekommendationer vid uppföljande besök.

• Motorikteamet på Sahlgrenska använder det nationella Parkinsonregistret som stöd för långsiktig uppföljning och för att du skall få ut så mycket som möjligt av dina kontakter med oss. Om du har Parkinsons sjukdom uppmuntrar vi dig därför att några dagar innan planerat besök själv logga in på Svenska Neuroregister (www.neuroreg.se), Patientens Egen Registrering (PER) med Mobilt BankId. Det finns flera skalor som du kan fylla i innan besöket och vi har särskilt stor nytta av ON-OFF, livskvalitetsskalan PDQ8 och patientrapporterade hälsomått, PRO-PD.
• Ta med dig fotolegitimation och eventuellt högkostnadskort.
• Tänk på att alltid vara i god tid till besöket.
• Anmäl ditt besök i receptionen. Vi ser gärna att du betalar med kort men du kan också betala kontant eller få en faktura hemskickad.
• Ett läkarbesök varierar mellan 30 och 60 minuter. Vid besök hos annan vårdgivare varierar tiden.

I vårt team finns bland annat arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator, logoped, läkare, motoriksjuksköterska och neuropsykolog.

Synpunkter och klagomål på vården

Vårt mål är att ge dig god vård och ett gott bemötande. Om du har synpunkter på den vård, behandling eller det bemötande du har fått är vi mycket tacksamma om du låter oss få veta detta.

Lämna gärna dina synpunkter via 1177, e-post eller post.

Kontakt

Du kan kontakta oss per telefon eller via 1177, Vårdguidens e-tjänster, där du kan av- och omboka tid, eller utföra andra ärenden och skicka meddelanden och frågor. Teamet tillhör Neurologimottagning Sahlgrenska.

Telefontider motoriksjuksköterska är måndag–fredag 08:30–10:30 (kontaktuppgifter ovan). Dessa kan komma att ändras beroende på den allmänna situationen.

För av- och ombokning kan du ringa på vår röstbrevlåda. Telefon: 031-342 94 36, måndag till fredag kl. 8-10.