Denna webbplats använder teknik som troligen inte stöds i din webbläsare, därför kan vissa saker se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.
Gå direkt till huvudinnehållet

Centrum för sällsynta diagnoser

Kontaktuppgifter

Telefon

Telefontider

måndag
13:00 - 15:00
tisdag
9:00 - 11:00
torsdag
13:00 - 15:00
fredag
9:00 - 11:00

Växeltelefon

Besöksadress

Medicinaregatan 3B
413 90 Göteborg

Mer om Sällsynta diagnoser

Centrum för Sällsynta diagnoser Väst är ett kunskaps- och kompetenscentrum för Västra Götalandsregionen och norra Halland. Det finns ett CSD i varje sjukvårdsregion i Sverige, och dessa arbetar tillsammans genom CSD i samverkan. Till CSD Väst kan vårdgivare såväl som patienter med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga, men även andra aktörer , vända sig för att få hjälp att hitta information, experter, expertteam eller patientnätverk. Vi samarbetar med och stöttar 27 expertteam, och arbetar för att fler sällsynta hälsotillstånd ska ha ett multidisciplinärt omhändertagande genom ett expertteam. Vi arbetar med kunskapsspridning och kompetensutveckling för att vårdgivare, beslutsfattare och andra samhällsaktörer ska bli medvetna om den här patientgruppens behov av förbättrad diagnostik, specialistuppföljning, helhetssyn, samordning, sammanhållen vårdkedja och förbättrad övergång från barn till vuxensjukvården och mellan olika aktörer. Vi arbetar för förbättrad samverkan mellan vårdaktörerna och tydligare ansvarsfördelning Vi har ett nära samarbete med Ågrenska, som är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, samt intresseorganisationer. CSD i samverkan drivs av nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård genom nationellt programområde (NPO) sällsynta sjukdomar. Det finns även ett regionalt programområde för Sällsynta sjukdomar. CSD-Väst har inget vårduppdrag och har därmed ingen möjlighet att ta emot patientremisser Länk till nationella mål för CSD

Vilka expertteam finns på Sahlgrenska Universitetssjukhuset 

22q11

Arthrogrypos

Disorders of sex developement (DSD)

Dystrofia myotonika typ 1 hos vuxna 

Dystrofia myotonika typ1 hos barn och ungdomar  

Dystrofia myotonika typ1 hos vuxna

Expertteam för koagulationsrubbningar

Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

Huntingtons sjukdom 

Kraniofaciala teamet                   

Medfödda metabola sjukdomar 

Mitokondriella sjukdomar hos barn

Mitrokondriella sjukdomar hos vuxna

Movement disorder hos barn

Narkolepsi och kataplexi hos barn

Neurofibromatoser hos barn och vuxna

Neurometabola sjukdomar hos barn Spielmeyer-Vogts sjukdom hos barn

Neuromuskulära sjukdomar hos barn Dystrofia Myotonika hos barn

Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna Dystrofia Myotonika hos vuxna

Primära immunbristsjukdomar hos barn och vuxna

Prader-Willis syndrom

Ryggmärgsbråck hos barn

Sturge-Webers syndrom, barn 

Silver-Russells syndrom hos barn

Sällsynta epilepsier hos barn och vuxna 

Hur arbetar ett expertteam

Ett expertteam bedriver vård av hög internationell kvalitet och arbetar med riktlinjer för vård och behandling. Man samarbetar nationellt och internationellt, samt bedriver forskning. Varje team har en ansvarig läkare och en koordinator samt många andra professioner kopplade till sig.

Expertteamen arbetar utifrån en helhetssyn, och verkar för samordning av vårdinsatser, och samverkan med andra specialister och vårdaktörer som habilitering, hemortssjukhus och primärvård

Ett expertteam hjälper till med information om sjukdomen, uppföljning och behandling.

Teamet hjälper till att skapa kontaktmöjligheter med andra med samma tillstånd, hitta patientnätverk och verkar för att patienten får de stödinsatser som behövs.

Flera expertteam ingår i ett Europeiska referensnätverk (ERN) som skapades av EU 2017. Syftet med nätverken är att skapa en plattform för utbyte av information och skapande av gemensamma riktlinjer kring diagnostisering, behandling och forskning för sällsynta diagnoser i Europa.

Mer om Sällsynta diagnoser


Senast uppdaterad: 2021-11-29 15:22