Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- Prader Willi-föreningen i Sverige
- Svenska Turnerföreningen
- Svenska Noonanföreningen
- BWS Sverige (Beckwith-Wiedemanns syndrom, hemihypertrofi, Simpson-Golabi-Behmels syndrom)
- NOC - Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser (och vissa genförändringar)
- Föreningen för Kortväxta*DHR (FKV)
- Klinefelternätverket i Sverige
- Riksföreningen för CAH (congenital adrenal hyperplasia)
- Svensk förening för hypoparatyreoidism
- Svenska Addisonföreningen
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis,
Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-441 79 80
- Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43
Övriga länkar
- Film om Addisons sjukdom (engelska, textning på svenska och andra språk finns)
- Information (engelska) om Sex chromosome DSD: Turner syndrome
- Information (engelska) om 46,XX-DSD/Congenital adrenal hyperplasia (CAH)
- Information (engelska) om 46,XY-DSD
- Information (engelska) om Kallmann syndrome and other CHH syndromes
Dokumentationer från Ågrenska
- Beckwith-Wiedemanns syndrom familjevistelse (2015)
- Kongenital binjurebarkshyperplasi (CAH) familjevistelse (2018)
- Noonans syndrom familjevistelse (2021)
- Klinefelters syndrom familjevistelse (2019)
- Prader-Willis syndrom familjevistelse (2022)
- Silver-Russells syndrom familjevistelse (2019)
- Turners syndrom familjevistelse (2022)
Ytterligare länkar
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSDs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Övriga länkar
Senast uppdaterad: 2023-09-06 11:40
Dela gärna denna sida via:
