Webbplatsen använder teknik som troligen inte stöds av din webbläsare som exempelvis Internet Explorer 11. Vissa saker kan se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.
Gå direkt till huvudinnehållet

Möt ett expertteam

Leende Johanna Weichbrodt iklädd blå sjukhuskläder stående framför grön buske.
Johanna Weichbrodt

Här kan du läsa mer om expertteamens arbete, denna gång berättar det neuromuskulära teamet om sitt arbete: Möt Johanna Weichbrodt, specialistarbetsterapeut och sektionsledare, i det neuromuskulära teamet.

”I mitt arbete som sektionsledare och arbetsterapeut i det neuromuskulära teamet på Regionhabiliteringen, Drottning Silvias Barnsjukhus möter jag barn mellan 0-18 år med neuromuskulära sjukdomar. I teamet på Regionhabiliteringen ingår läkare, fysioterapeut, arbetsterapeut samt dietist. Teamet har ett nära samarbete med läkare och sjuksköterskor verksamma inom området neuromuskulära sjukdomar på Barnneurologen. Förutom patienter från VGR remitteras många patienter från andra regioner för utredning och uppföljning till vårt team. Då neuromuskulära sjukdomar omfattar många sällsynta, till dels ultrasällsynta tillstånd, får medarbetarna i teamet expertkunskap då de träffar många patienter med dessa diagnoser. I vårt team pågår också forskning inom området vilket bidrar till expertkunskap. Dessutom har vi ett stort internationellt samarbete.

Vårt team ingår i CSD som expertteam för Neuromuskulära sjukdomar, Dystrofia Myotonika typ 1 samt Artrogryphos, vilket innebär att jag även är koordinator för dessa tre expertteam. Som koordinator får jag många samtal från både föräldrar och andra vårdgivare som söker mer kunskap kring diagnoserna.

Många vill även veta vart de ska vända sig för att få mer stöd och hjälp både vad gäller utredning och behandling men även önskemål om att få remitteras till neuromuskulära teamet. Som team har vi nu också fått uppdraget från Socialstyrelsen att bedriva Nationell högspecialiserad vård för neuromuskulära sjukdomar (NHV). Inom barnsjukvården har även teamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus fått detta NHV-uppdrag.

De flesta av de som ringer kring ovanstående frågor har hittat kontaktuppgifterna på CSDs webbplats vilket säger något om att denna sida är en viktig informationsväg för familjer och profession att få stöd och hjälp från.

Som team har vi ett mångårigt nära samarbete med NMC, Neuromuskulärt centrum på Sahlgrenska. Varje termin har vi en överlämningskonferens där de patienter tas upp som kommer att gå över till vuxenvården under det närmaste halvåret. Denna överföring har hittills endast gällt VGR-patienter vilket har varit en frustration hos de patienter vi ser som kommer utanför VGR. Dessa har inte på samma sätt fått en möjlighet till fortsatt uppföljning av ett expertteam inom vuxenvården.

Efter Socialstyrelsens beslut om NHV-uppdrag så kommer nu fyra center i Sverige finnas för vuxna patienter. Det finns därför en förhoppning hos oss att även våra utomregionala patienter ska kunna få en bra övergång till vuxenvård som har den kunskap som behövs om dessa sällsynta sjukdomar.

En tydlig skillnad i samtalen jag får som koordinator är från vuxna patienter med Artrogryphos då de inte har någon tillhörighet/uppföljning på neurologmottagningarna inom vuxenvården. Dessa patienter hamnar i primärvården som ofta saknar den expertkunskap som behövs. Därför får jag många telefonsamtal från vuxna med Artrogryphos som är förtvivlade över att de endast har primärvårdskontakter där expertkunskaper ofta saknas kring deras sällsynta diagnos.”

Delar av det neuromuskulära teamet för barn står uppställda utomhus på en konferens för SMA i Barcelona.
Det neuromuskulära teamet för barn, från vänster: Fysioterapeut Björn Klanac, specialistarbetsterapeut Ulrika Edofsson, barnneurolog Lars Alberg, specialistarbetsterapeut Johanna Weichbrodt, barnneurolog Anne-Berit Ekström, fysioterapeut Marie Gudmundsson och sjuksköterska Anja Lister (arbetar på barnmedicinmottagningen och inte i det neuromuskulära teamet på Regionhabiliteringen). Övriga medarbetare i teamet: Barnneurolog Kalliopi Sofou, fysioterapeut Petra Staaf och dietist Josefine Lindqvist.

 

Expertteam kopplade till neuromuskulära diagnoser:

Artrogrypos (AMC) hos barn

Dystrofia myotonika (DM) typ 1 hos barn

Dystrofia myotonika (DM) typ 1 hos vuxna

Neuromuskulära sjukdomar hos barn

Neuromuskulära sjukdomar hos vuxna

 

Kontaktuppgifter till det neuromuskulära teamet på Regionhabiliteringen

NMC, Neuromuskulärt centrum Sahlgrenska (vuxna)


Senast uppdaterad: 2022-11-07 10:50